Biegamy dla Sary!


Sara urodziła się 13 czerwca 2017, w Szpitalu Wojewódzkim w Bielsku-Białej. Po porodzie u małej Sary lekarze stwierdzili dwie widoczne wady: zarośnięcie odbytu oraz znacznie  skrócone przedramię prawej ręki. Po konsultacjach lekarzy, Sara została natychmiast przewieziona do Szpitala Klinicznego nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko w Zabrzu na oddział Intensywnej Terapii noworodka. Jako rozpoznanie choroby stwierdzono u Sary zespół wad wrodzonych: wrodzone zarośnięcie odbytu z przetoką odbytniczo-pochwową, brak kości promieniowej, kikut kości łokciowej, brak kciuka oraz nienaturalne ułożenie dłoni.  W pierwszej dobie życia, Sara przeszła operację ratującą życie, wyłonienia sztucznego odbytu (tzw. kolostomia) z powodu braku ciągłości przewodu pokarmowego. Dodatkowo u Sary wystąpiła niewydolność oddechowa. Po blisko 3 tygodniach, szeregu badań, konsultacji oraz zabiegów, lekarze stwierdzili dodatkowo u Sary, poszerzenie układu kielichowo-miedniczkowego obu nerek co w niedalekiej przyszłości poskutkowało ostrymi odmiedniczkowymi zapaleniami nerek, mającymi swój finał w bielskim Szpitalu Pediatrycznym. 
Leczenie wady układu pokarmowego w całości przebiegało w Szpitalu Klinicznym w Zabrzu. W 9 miesiącu życia przeprowadzono siedmio godzinną operację rekonstrukcji odbytu. Trudna operacja zakończyła się powodzeniem. Niestety, podczas przygotowań do operacji oraz samej operacji, lekarze wykryli wadę układu rozrodczego oraz zaburzenia segmentacji kości krzyżowej. W 13 miesiącu życia odbyła się trzecia operacja mająca na celu definitywne odtworzenie ciągłości układu pokarmowego. Operacja również zakończona powodzeniem, stomia została zamknięta a układ pokarmowy podjął pracę.
Próby konsultacji wady ręki u polskich lekarzy kończyły się na odsyłaniu rodziców do innych ośrodków lub stwierdzeniami typu, “ da sobie w życiu świetnie radę”. Dopiero dzięki wsparciu Fundacji Kochaj Życie, rodzicom udało się skonsultować ze światowej sławy ortopedą dziecięcym dr Dror Paleyem, który swoimi nowatorskimi metodami daję dzieciom i ich rodzicom nadzieję na lepsze życie. Konsultacja odbyła się w kwietniu w Warszawie. Podczas wizyty dr Paley przedstawił 4 etapy leczenia Sary, określając wadę jak trudną i złożoną z racji braku ruchomości w stawie łokciowym. Pierwszy etap powinien się odbyć do 18 miesiąca życia. Sara została zakwalifikowana do leczenia przez lekarzy z Paley Institute. Z pierwszych konsultacji wynika że, część leczenia będzie mogła odbyć się w Polsce a część odbędzie się w USA. Obecnie rodzice czekają na wycenę kosztów leczenia.  
Sara od urodzenia jest rehabilitowana i dziś widać jak duży wpływ mają codzienne ćwiczenia na  prawidłowy rozwój. Ze względu na niska odporność organizmu ćwiczenia w znacznej mierze odbywają się z fizjoterapeutką dziecięcą w domu. Koszt 45 min ćwiczeń to 60 zł. Biorąc pod uwagę że odbywają się one codziennie to w skali miesiąca jest to duża kwota, której rodzice nie są w stanie pokryć sami.
Rodzice pragną dla swojego dziecka życia bez bólu i cierpienia. Miłość, to niestety za mało, żeby to zapewnić…Natomiast My możemy wspólnymi siłami, poprawić jakość jej życia.  Życie Sary zaczęło się nie tak jak powinno, ale My wierzymy, że za kilka lat wszystko będzie takie jakie powinno być od samego początku. Sara wymaga codziennej rehabilitacji, szybkich wizyt u specjalistów, konsultacji takich jak z dr Dror Paley i zagranicznego leczenia. To wszystko wiąże się z kosztami, których rodzice  nie są w stanie pokryć.
Sara jest podopieczną Fundacji „Kochaj Życie”.

Przedstawiliśmy Wam historię małej Sary nie bez powodu. Zdecydowaliśmy o przkazaniu na rzecz Sary jednej złotówki od każdego pakietu startowego XXVII Biegu Niepodległości. Numer startowy 1 tegorocznego biegu wystawiliśmy również na aukcji w ramach akcji „Gramy Dla Sary”. Zwycięzca licytacji za numer 1 wpłacił 360 zł! Jeżeli zechcesz wesprzeć naszą akcję kwotą wyższą niż 1 zł, to dajemy taką możliwość poprzez wybranie kwoty dodatkowej jaka będzie doliczona do opłaty za udział w biegu, a która to kwota w całości zostanie przeznaczona na pomoc Sarze.
W imieniu rodziców Sary i naszym dziękujemy.

Sara jest podopieczną Fundacji Kochaj Życie, gdzie można wpłacać darowizny na jej rzecz. Gdyby ktoś chciał pomóc nam zawalczyć o lepsze jutro dla Sary Mazur, to piszemy jak to zrobić.
Fundacja Zdrowia i Kultury „Kochaj Życie”
ul. Miła 2, 05-090 Raszyn-Rybie 
SWIFT: POL UPL PR
konto PLN: 65 8004 0002 2010 0019 7898 0002
konto USD: 81 8004 0002 2010 0019 7898 0005
konto EUR: 11 8004 0002 2010 0019 7898 0004 
tytułem: Mazur Sara 
z dopiskiem: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia